Ναρκοληψία, ένα όχι και τόσο σπάνιο θέμα υγείας

Γράφει η Χριστίνα Τριανταφύλλου (Ελληνικό Σωματείο Ασθενών με Ναρκοληψία και Ιδιοπαθή Υπερυπνία).

Τεμπέλης, αδιάφορος, επιπόλαιος, ανώριμος, ανυπόφορος, υπναράς… Έχεις κατάθλιψη; Μήπως σου λείπουν βιταμίνες; Μήπως με βαρέθηκες; Μα καλά θέλεις συνέχεια να τραβάς τη προσοχή; Ε πιες και ένα καφέ παραπάνω!

Αυτά ακούει ένας άνθρωπος και δη ένας ενήλικας πριν διαγνωστεί με ναρκοληψία ή ιδιοπαθή υπερυπνία. Ακόμα χειρότερα και μετά τη διάγνωση, καθώς η αμφισβήτηση σέρνεται ύπουλα στις σκέψεις ακόμα και των πιο καλλιεργημένων  μυαλών.

Αμφισβήτηση, απομόνωση, περιθωριοποίηση, κοινωνικό στίγμα. Τις πρακτικές δυσκολίες, την επίπονη καθημερινότητα, την ανελαστικότητα των γονιών, των καθηγητών, των εργοδοτών. Είναι η στιγμή να ενωθούν οι ασθενείς με την επιστήμη και να ρίξουν φως και σε αυτό το όχι και τόσο σπάνιο θέμα υγείας, το οποίο δεν είναι ψυχολογικό ούτε αυτοάνοσο νόσημα, αλλά μία νευρολογική πάθηση που επηρεάζει 1 / 2.000 ανθρώπους, δηλ. 3 εκατομμύρια του παγκόσμιου πληθυσμού. Και αυτοί είναι μόνο όσοι έχουν λάβει επίσημη διάγνωση και ακόμα και αυτοί συνήθως ταλαιπωρούνται 8 έως 15 χρόνια για να το καταφέρουν.

Η ιατρική κοινότητα αναγνωρίζει στα συμπτώματα της Ν & ΙΥ  την ανεξέλεγκτη ημερήσια υπνηλία, τη καταπληξία, την υπνική παράλυση, τις παραισθήσεις γύρω από την ώρα του ύπνου, τον διακοπτόμενο ύπνο & το brain fog.

Στη πραγματικότητα όμως τα συμπτώματα είναι πολλά περισσότερα που μόνο οι ίδιοι οι ασθενείς μπορούν να μοιραστούν: Εναλλαγές υπνηλίας -αυπνίας, έλλειψη συγκέντρωση- διάσπαση προσοχής, αδυναμία ολοκλήρωσης εργασιών, εργασιακό bulling, φόβος αποδοχής κοινωνικών προσκλήσεων, δυσκολία διατήρησης φιλικών και ρομαντικών σχέσεων, μειωμένη λίμπιντο, διαταραχή εμμήνου ρήσεως, έλλειψη σωματικής και ψυχικής παρουσίας ως ενεργός γονέας. Κίνδυνος τραυματισμού κατά τη καταπληξία και μη, αύξηση βάρους, έκπτωση μνήμης και εξασθένιση καθημερινού λεξιλογίου καθώς απλές λέξεις μπορούν να γίνουν προς στιγμή, δυσεύρετες.